Caso studio Parkinson

Questo è un caso studio di un corso di lezioni con una paziente affetta dal morbo Parkinson, condotto da Marigold Smith, un’insegnante di Tecnica Alexander, di Studio Evolving a Healesville, Victoria, in Australia. Lo ha pubblicato nel 2009 e recentemente David Moore lo ha riportato sul suo sito web, dal quale l’ho preso e tradotto.

Ci sono numerosi racconti aneddotici sull’efficacia della Tecnica Alexander nel trattare i sintomi del morbo di Parkinson, e ci sono alcuni studi scientifici con risultati promettenti, ma mancano i finanziamenti per grandi studi clinici in doppio cieco.

Presentazione di Valma Scott

A Val è stata diagnosticata la malattia di Parkinson oltre 10 anni fa. Ha 76 anni ed è sposata con il suo amore di giovntù, Jim, da 60 anni. Hanno 6 figli, tra cui 2 serie di gemelli, e ora 17 nipoti.

Ho lavorato con Val da novembre dello scorso anno. Mi sento privilegiata e onorata di conoscere Val e il suo straordinario compagno Jim. Essi desiderano condividere il loro viaggio con la Tecnica Alexander e sperano che la loro esperienza possa ispirare altre persone affette dal morbo di Parkinson a esplorare la Tecnica in prima persona.

Jim ha trovato in Internet lo studio inglese sulla Tecnica Alexander e la Malattia di Parkinson, e con Val ha deciso di indagare su questa Tecnica. Il benessere e la qualità della vita di Val erano la loro principale preoccupazione. Vivono ad Alexandra, nello stato di Victoria, e io ero l’insegnante di Tecnica Alexander più vicina, a 100 chilometri da loro, ad Healesville.

Una giornata tipo

Val è confinata su una sedia a rotelle, incapace di stare in piedi, dipendente dal sostegno di Jim. Viene issata con il sollevatore dal letto alla sedia. Val ha avuto entrambe le ginocchia protesizzate oltre 30 anni fa, mostra orribili cicatrici e non ha le rotule. Andava in bicicletta e camminava fino a qualche anno fa, ma le sue ginocchia erano così dolorose che ha dovuto fermarsi. Un ulteriore intervento chirurgico è impossibile a causa della disabilità nervosa sopraggiunta con i sintomi del morbo di Parkinson. In un certo senso, il problema di Val con le sue ginocchia non è correlato al morbo di Parkinson, ma in un altro è del tutto pertinente ai problemi che affronta. Quando le persone hanno problemi aggiuntivi ai sintomi del Parkinson, questi sono comunque parte dell’esperienza di vita quotidiana dell’”intera persona”.

Una tipica giornata nella vita di Val e Jim ruota attorno ai rituali del sollevatore. Con Jim che la solleva e la porta dal letto al bagno o al WC o sulla sedia a rotelle, i compiti possono richiedere un’intera giornata. Ogni giorno dipende dai suoi sintomi di nervosismo, tremore, depressione, motivazione e cooperazione. La televisione non le interessa, ha difficoltà a leggere, la radio va bene, in particolare la musica. Ha una straordinaria memoria ritentiva per gli eventi famigliari, i nomi e i compleanni dei membri della famiglia. Nelle “brutte giornate” la sua memoria a breve termine vacilla, causando panico, ansia, dipendenza e insicurezza. L’esperienza di Val varia molto da un giorno all’altro.

Presentazione iniziale

Quando ho incontrato Val per la prima volta, si è presentata con questi problemi:

  • Vescica: incontinenza
  • Problemi intestinali: stitichezza
  • Testa e collo crollati
  • Difficoltà a parlare
  • Difficoltà a deglutire
  • Paura di cadere
  • Tremori
  • Scarsa circolazione nei piedi (freddi, scoloriti, scarsa sensibilità)
  • Non può stare in piedi: gambe fisse in una direzione

Introduzione

Di seguito viene riportato un riepilogo dei progressi di Valma derivanti dai resoconti conservati dopo ogni sua visita. Ho dato la mia prima lezione di Tecnica Alexander a Val il 20 novembre 2003. Le lezioni sono proseguite con frequenza settimanale, con alcune pause di due o tre settimane durante le vacanze ecc. La pratica ha riguardato principalmente il lavoro sul tavolo, che si è esteso a un lavoro più libero sul pavimento e su una sedia, per un periodo di diversi mesi. Le note seguenti rappresentano un resoconto settimanale o un riepilogo mensile in base ai progressi di Val.

Riassunto dei progressi

Novembre – dicembre 2003
Abbiamo iniziato con il lavoro sul tavolo, con libri sotto la testa e cuscini sotto le gambe. Dopo la prima lezione abbiamo visto alcuni cambiamenti immediati: meno tremore, parlata più sciolta, ma le gambe potevano aprirsi solo un poco. Val ha detto che si sentiva rilassata e assonnata e che ha dormito bene quella notte. Alla fine di novembre sembrava più dritta sulla sedia e più calma. Ho iniziato a darle direttive per aiutare il suo respiro corto e superficiale. C’è più movimento nella gamba sinistra.

Dicembre – gennaio 2004
I cambiamenti positivi includono minore limitazione del collo e parlata più sciolta, umore lucido – prende in giro e scherza – maggiore calma e meno tremore. Val dice di sentirsi rilassata e assonnata. Jim vuole mettere una tavola rigida sul letto di Val per provare la posizione semi-supina una volta al giorno.

Terza lezione
Val è più eretta, sorridente e mi accoglie con un bacio. Si appiattisce di più sul tavolo, è più facile aiutare il collo, la testa e la mandibola. Ora posso trovare spazio per mettere le mie mani attorno al suo collo. Jim ha notato un cambiamento nel controllo dell’intestino e della vescica. Quando ho messo le mani su Val, la sua respirazione è migliorata e il tremore se n’è andato. Ho provato a metterle un cuscino tra le gambe per aiutarle ad aprirsi, per cambiare lo schema.

Quarta lezione
Jim pensa che la pelle, i piedi e le gambe di Val siano diversi: i piedi hanno un colore migliore e la pelle è più elastica. Val sembra più larga e più lunga sul tavolo, muove da sola i piedi e le dita dei piedi, ma manca di coordinazione e controllo; meglio da un lato.

Quinta lezione
Val adora essere toccata lungo le gambe, dall’anca a ogni dito del piede. Discuto con Jim la questione del mantenimento domestico. La posizione della testa quando è sulla sedia a rotelle e in macchina è importante: gli spiego l’effetto del “crollo” sulla respirazione e sulla parola. Jim proverà a cambiare l’altezza del cuscino e del supporto nel suo letto.

Sesta lezione
Val è in grado di appoggiare i piedi piatti sul tavolo alla larghezza delle anche, con un cuscino spaziatore. Val chiede “quando camminerà”.

Tre settimane di pausa
Val ha continuato con il suo programma di auto-mantenimento fatto di posizione semi-supina, cambi di cuscini ed esercizi con il cuscino tra le gambe. Al suo ritorno per la settima lezione il suo respiro è migliorato ed è in grado di muovere le gambe in modo indipendente. Ha una migliore mobilità, essendo in grado di mettere le mani sulle ginocchia e da sola avvicinarle e allontanarle tra loro. Val adorava andare in bicicletta e così abbiamo giocato facendo pedalare i suoi piedi contro le mie mani.

Febbraio 2004
La schiena di Val è più forte e il tono del collo è migliorato. Si siede più dritta con poco o nessun sostegno. Il controllo della vescica è migliore e manca solo quando dorme.

Marzo 2004
Val è molto brillante e loquace. Jim ha riferito, dopo una visita di famiglia nel fine settimana, che tutti avevano notato in lei dei cambiamenti. Il tono muscolare è migliorato, ora è morbido e meno flaccido. La pelle è bella e ha un bel colore. I piedi non sono più blu e sono più sensibili. Ha perso peso, ha meno ritenzione idrica. Non ha più bisogno del Ventalin.

Aprile 2004
Val è attiva e vivace. L’ho fatta sedere sul tavolo con le gambe penzoloni, prima sostenuta, poi libera. (Che dimostra che la schiena era forte, il suo equilibrio era buono e non aveva paura di cadere in avanti). Ho introdotto la posizione yoga del “ponte” – sollevare il bacino sostenendolo dai piedi – per tonificare e rinforzare, nonché sviluppare la mobilità delle anche e il tono muscolare nei piedi. Le ho mosso le gambe, piegate, da un lato all’altro. Si è seduta su una sedia di legno nel mio studio assolato, con i piedi per terra, mentre guardava fuori i miei cani. È in grado di far rotolare una palla sotto i piedi. È in grado di piegarsi in avanti e mettere le mani sullo schienale di una sedia, molto forte e stabile. Quando la sua famiglia le ha fatto visita a Pasqua erano tutti entusiasti del suo benessere e della sua vivacità. Era piena di storie di famiglia da raccontare.

Maggio 2004
Val mi dice che si è alzata in piedi quando è scesa dal letto durante la notte. Jim non era contento delle sue imprese notturne. A metà maggio sta seduta senza sostegno su una sedia e si muove liberamente sui fianchi, con i piedi sul pavimento (anche se le sue caviglie sono deboli e cadono verso l’interno). Con il mio aiuto e quello di Jim, Val si regge in piedi.

Giugno 2004
Sorpresa! Val è entrata indossando le sue scarpe da passeggio e io ho l’ho preso come un segno della sua determinazione nel voler provare a camminare. Una valutazione fisioterapica ha suggerito esercizi per rinforzare le gambe, se Val è motivata. Ma Val non ama gli esercizi! È contenta di farli con me ma non ha interesse a praticarli a casa.

Luglio 2004
Jim ha messo Val sul pavimento con il sollevatore. Lei si è sdraiata con la testa appoggiata su un sostegno, poi ha provato a girarsi sui fianchi. È stato più facile rotolare a sinistra rispetto a destra e Val ha davvero apprezzato il senso di libertà e mobilità.

Agosto 2004
Val rotola sui fianchi più facilmente in entrambe le direzioni e si solleva fino a metà della posizione di gattonamento, mostrando forza, mobilità e indipendenza. Si è sollevata dalla posizione sdraiata per piegarsi in avanti e sciogliere i lacci delle sue scarpe (grandi cambiamenti). Quando è seduta, ora può spingere il piede in una scarpa, con una persona o qualcosa di solido che gliela blocca, e poi allacciare le stringhe. Ha una forte motivazione per l’indipendenza e l’autosufficienza.

Risultati

Dopo quasi un anno Val ora può:

  • Sedersi senza sostegno
  • Allacciarsi le scarpe
  • Gattonare (sollevarsi nella posizione quadrupedica)
  • Deglutire senza usare una cannuccia
  • Parlare facilmente e socializzare interagendo con la sua famiglia
  • Mantenersi in equilibrio quando è seduta (può prendere in braccio il suo pronipote)
  • Stare in piedi (sostenere il peso) con un sostegno
  • È continente e regolare
  • È motivata, ad essere coinvolta, con maggiore autostima
  • Ha ridotto o sospeso alcuni farmaci (in particolare analgesici e benzodiazepine)

Conclusione

Il mio lavoro con Val ha dato un contributo inestimabile alla mia esperienza come insegnante di Tecnica Alexander. Val e io continueremo a lavorare insieme. L’esperienza per Val è ugualmente se non più importante, dato che, come lei stessa ha affermato, la sua esperienza di vita quotidiana e il suo benessere sono migliorati.

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